21 DE SEPTIEMBRE, DÍA INTERNACIONAL DEL ALZHEIMER

La enfermedad de Alzheimer es un desorden progresivo, degenerativo e irreversible del cerebro que causa la debilitación, la desorientación y una eventual muerte intelectual. Su nombre proviene de Aloís Alzheimer, un neurólogo alemán que en 1907 describió los síntomas que presentaba una mujer de 48 años como graves problemas de memoria así como las características neuropatologica de la enfermedad de Alzheimer. "La enfermedad comienza insidiosa, con debilidad, dolores de cabeza, vértigos, e insomnio suave. Irritabilidad y pérdida severa de memoria. Los pacientes se quejan amargamente de sus síntomas. La enfermedad se asocia ocasionalmente a un ataque apoplégico repentino seguido por hemiplegia. La pérdida progresiva de memoria y de la mente aparece más adelante, con los cambios repentinos del humor, fluctuando entre el euforia suave y el hypchondriasis exagerado; la enfermedad conduce al estupor y al comportamiento infantil. Las características se diferencian de pacientes con parálisis general, por un patrón organizado del comportamiento y por la capacidad general del razonamiento." (Dr. Alois Alzheimer) Sin embargo, el transcurso de los años ha provisto de un muy amplio conocimiento acerca de la enfermedad, aunque también hay que reconocer que el vacío que todavía resta por llenar es enorme. A día de hoy no se conocen las causas que generan el mal ni se sabe cuál es su tratamiento curativo. En la actualidad, cerca de 3,5 millones de personas están afectadas por la enfermedad de Alzheimer en España, entre diagnosticados y familiares cuidadores. Hoy sabemos que el Alzheimer es una demencia neurodegenerativa a la que, convencionalmente, se le atribuyen tres fases o etapas de deterioro, cada una de ellas perfectamente identificada, interrelacionada y desencadenante. De manera didáctica y, por lo tanto, no exhaustiva, el devenir de las tres fases de la enfermedad suele traducirse en una escala de tiempo de diez años. En las últimas décadas han aparecido varios fármacos específicos para las demencias, cuyos efectos son aún poco satisfactorios. Estos fármacos, dirigidos hacia las manifestaciones intelectivas y funcionales, consiguen mejorar la autonomía del enfermo tan solo de forma marginal. También es limitada la eficacia de fármacos menos específicos, orientados a hacer más llevaderos algunos de los trastornos conductuales y psicológicos. Estos fármacos, que no están desprovistos de efectos adversos, deben reservarse para el manejo de trastornos prominentes (agitación, delirio, depresión, etc.) en los que las medidas no farmacológicas hayan resultado insuficientes. Por otro lado, las terapias no farmacológicas, solas, o bien en unión de las farmacológicas, comprenden intervenciones que tienen como efectos terapéuticos: mejorar la cognición, la conducta, las actividades de la vida diaria, etc.; todo ello a través de diversas técnicas: musicoterapia, psicomotricidad, terapia cognitiva, animación sociocultural, estimulación con luz abundante, etc. El Alzheimer, como cualquier enfermedad grave y crónica, es una enfermedad de toda la familia, puesto que tiende a afectar a todos y cada uno de sus miembros. Todos experimentarán en mayor o menor medida sentimientos de tristeza, pérdida, rabia, frustración, impotencia o incluso culpa, mezclados con una dosis considerable de ambivalencia. Si toda la familia se ve afectada, es particularmente muy triste la situación del cónyuge sano, el Alzheimer supone el deterioro de la comunicación y la intimidad de la pareja, pero sobre todo la pérdida progresiva e implacable de la identidad del compañero, que tal vez lo haya sido de casi toda la vida. Para todos, especialmente para los familiares cuidadores, debe quedar la gratificación de saber que han hecho "lo que tenían que hacer", la oportunidad de devolver a su familiar enfermo parte de lo que de él han recibido y en definitiva de reforzar, ante la adversidad, su sentimiento de familia. Y en todas las situaciones, debe prevalecer, el cariño y la afectividad, convirtiéndose éstos, en el último período de la segunda fase de la enfermedad, en los únicos lazos que les une a la vida. José María Hernández García